Školovanje osoba sa autizmom-šansa za kvalitetniji život

septembar 16 2014

Šta je to autizam, kako se roditelji suočavaju sa činjenicom da je njihovo dete drugačije od drugih i šta čine po pitanju njegovog uključivanja u društvo, a sa druge strane šta društvo i država čine kako bi osobe sa autizmom bile funkcionalni članovi društva, samo su neka od pitanja na koja smo potražili odgovore od stručnjaka i članova Udruženja DAN. Svoja iskustva podelio je sa nama i Dragoslav Radoičić, otac autističnog dečaka, sada već školarca, Davida.

ŠTA JE TO AUTIZAM?

„Autizam nije ograničen samo na jedno područje ili zemlju; on je izazov čitavoj planeti koji traži svetsku akciju“, rekao je Ban Ki Mun. Generalna skupština Ujedinjenih nacija proglasila je 2007. godine 2. april „Svetskim danom svesti o autizmu“.

Zamislite najpre da je sve oko vas plavo – jer plavo je obeležje dana autizma, plavo kao odraz posebnog raspoloženja i funkcionisanja dece sa autizmom. Autizam se prema kriterijumima Svetske zdravstvene organizacije definiše kao razvojni poremećaj koji nastaje u prve tri godine života deteta, i podrazumeva takozvanu „trijadu oštećenja“.

O tome kako prepoznati taj poremećaj, za City radio je govorila psihološkinja Vesna Mladenović.

“Iako socijalizacija funkcije deteta počinje od samog rođenja i prvog kontakta sa drugom osobom, neka deca nikada ne dostignu taj stupanj u razvoju. Uslovno rečeno, kod novorođenčeta je uvek prisutna neka faza autističnog reagovanja, jer beba nema jasne granice između sebe i sveta oko sebe, svoje potrebe ne može da razlikuje od potreba drugih, niti da spozna postojanje sveta koje je van njenog trenutnog opažaja i koji je nezavistan od njenog postojanja. Naravno, veoma brzo, sazrevanjem funkcije i učenjem kroz socijalni kontakt, prvenstveno sa majkom, dete počinje da deferencira sebe od ostatka sveta. Može se reći da socijalizacija funkcije počinje od prvog trenutka, od samog rođenja i prvog kontakta sa drugom decom.

Kod autistične dece je tipično da ovaj socijalni kontak izostaje. Pojavljuje se, znači, u prvim mesecima života. Ono što može roditelj da primeti to je da dete slabo reaguje na okolinu, zbog čega roditelji najpre posumnjaju da dete ima problema sa vidom ili sa sluhom. Iako su ove funkcije  očuvane, dete ne reaguje na reči koje su mu upućene, može da se smeje i da ispušta glasove, ali nezavisno od onoga što mu se prezentuje. Autistično dete slabo reaguje na dodirivanje i uzimanje u naručje i najčešće ostaje ili izrazito ukočeno ili mlitavo.

Pored ovoga javljaju se i poremećaji u spavanju i hranjenju. Ovi simptomi posmatrani nezavisno ne ukazuju nužno na autizam, ali kada se nekoliko njih javi udruženo to je jasan znak za uzbunu. Nekada se dete razvija normalno da bi posle druge godine došlo do naglog propadanja funkcija motorike i gubitak ranije stečenih finkcija, kao što je funkcija govora. Osovni simptomi su nedostatak komunikacije, razvoj govora je poremećen, izostaje kontakt u očima, dete ne komunicira dvosmerno, odnosno komunikacija može da teče da dete govori, ali zapravo nema dvosmerne realacije između sagovornika i samog deteta. Izgledaju kao da su u nekom svom svetu”, objašnjava psihološkinja Vesna Mladenović.

Kod nas se evidencija o osobama sa autizmom nigde ne vodi, tako da se procena broja vrši na osnovu analogije sa statistikama iz sveta. Svakako je važno napomenuti i da dijagnostika autizma i poremećaja u okviru autističnog spektra kod nas još uvek predstavlja veliki problem: mnoga deca koja imaju ovaj poremećaj nisu prepoznata, pa imaju dijagnozu mentalne retardacije, nekih govornih poremećaja ili čak nekog psihijatrijskog poremećaja. Veliki broj dece sa blažim poteškoćama nikada i ne dobije dijagnozu.

Ukoliko dete govori, deluje inteligentno ili čak natprosečno, ima velika znanja o nekom predmetu koji ga zanima, roditeljima je jako teško da prepoznaju da ono zapravo ima problema u socijalnim odnosima i komunikaciji sa drugima i nikada se ne obrate stručnjacima za pomoć. Takva deca često idu u redovne škole, a okolina i nastavnici mogu ih doživljavati kao nepristojne, nesaradljive, ekscentrične, dosadne, pa često i glupe.

Iako mnogi ne misle tako, pravilna dijagnoza izuzetno je važna i u ovim slučajevima da bi se detetu pružila podrška i pomoć, koja je, s obzirom na brojne poteškoće neophodna. Ne tako davno, u goste smo pozvali članove Udruženja DAN, koje okuplja i stručnjake i roditelje autistične dece.

Udruženje postoji već skoro 3 godine i  nastalo je na inicijativu dečijeg psihijatra Miodraga Stankovića.

“Moja ideja je bila da prvo udružim te ljude, stručnjake među sobom, a onda i da roditelje povežem među sobom i da napravimo jednu saradničku mrežu, koja bi za sledeći cilj imala da se edukuje. Pristup autizmu je multidisciplinaran, ne može da se radi individualno i da se postignu neki ozbiljni rezultati. Moraju da rade više stručnjaka iz više aspekata i da se utreniraju i roditelji, pošto oni najviše vremena provode sa svojom decom i da podignu svest da ne mogu da očekuju od stručnjaka da pomognu više, nego da imaju svest da oni mogu svojoj deci da pomognu više nego stručnjaci.

Treća stvar koju bi posle tog udruživanja i edukacije bila jeste da se na nivou države reaguje, jer imajući u vidu neka moja iskustva, recimo iz Grčke, su takva da su tamo roditelji i stručnjaci uveliko udruženi. Oni putuju za Brisel i tamo se bore za prava svoje dece, na nivou države se potpisuju neki dokument koijm se i deci i roditeljima obezbeđuju neka prava i pomoć. U tom delu je najvažnije da država preuzme obaveze na sebe da pomogne deci, a pomagajući deci pomoćiće i roditeljima.

Verujem da znate da većina roditelja, čija deca imaju autizam i neki razvojni poremećaj, nisu u prilici da rade, neko mora da se brine o toj deci. Kad se pomene vrtić, u vrtiću nisu svi oduševljeni da imaju autistično dete. Ima, naravno, dobrih primera, odnosno izuzetaka, ali moje iskustvo govori da takva deca obično budu izopštena i da budu upućena na svoje roditelje. Prvo pitanje u vrtiću je da li neko od roditelja nije zapošljen, ako nije zapošljen onda takvo dete nema prednost.
Roditelj takvog deteta ne može da se zaposli, zato što dete ima problem i to je jedan začarani krug. Naravno da roditelji neće biti zapošljeni, jer neće imati ko da čuva dete i na kraju krajeva imate takvu situaciju da su ta deca prepuštena svojim roditeljima, roditelji prepušteni sami sebi i društvo koje nema svesti o tome koliko je taj problem ozbiljan”, rekao nam je dr Miodrag Stanković.

Do početka 2011. godine rad Udruženja nije imao većih rezultata. Dragoslav Radojičić, otac Davida, dečaka sa autizmom, rekao nam je da, brojni roditelji nisu shvatili da se bez većeg ličnog angažovanja porodica dece sa autizmom ne može ništa postići.

“Ne možemo da očekujemo kao roditelji da nam drugi rešavaju probleme, ako možemo uopšte dete sa autizmom u porodici da nazovemo problemom, mislim da je to možda malo neadekvatan naziv, ali u svakom slučaju početkom prošle godine se jednostavno sagledala kompletna slika, da kažem iz ovog roditeljskog ugla i shvatili smo da je krajnje vreme da ako Novi Sad, Beograd, mogu da urade za svoju decu, Niš ne mora da zaostaje za njima, čak naprotiv, treba da pokažemo da iako smo južnije, ne treba nužno da bude tužnije”, kaže Dragoslav.

 Udruženje DAN ima 67 članova, ali kako Dragoslav naglašava ono ne okuplja samo roditelje dece sa autizmom već i stručnjake koji se bave dečjim pervazivnim poremećajima, logopede, psihologe, psihijatre, defektologe. O autizmu se u poslednje vreme dosta govori, ali se ipak ne zna mnogo. Dragoslav objašnjava šta autizam jeste, a šta autizam nije.

„Stalno se provlači pitanje da li treba lečiti autizam? Da li je moguće izlečiti autizam? Autizam ne možete izlečiti iz jednog prostog razloga, zato što autizam, sam po sebi, nije bolest. Radi se o jednom sasvim drugačijem stanju svesti gde je potrebno da razumemo, u stvari,  jedan drugačiji svet što se poslednjih godina popuralizovalo kroz filmove, čak Temple Granding ocenjuje kao najvrednijeg autistu na svetu, zato što predstavlja most između našeg sveta i tog sveta autizma. Praktično, svako njeno iskustvo je apsolutno beskonačno cenjeno, jer može da priključi jedan sasvim drugačiji svet koji otvara ljudima, perofesionalcima koji se bave time, mogućnost da reaguju na pravi način. Još uvek ne znamo šta prouzrukuje autizam, šta je autizam u potpunosti u kompletu, svako dete je individua za sebe“, objašnjava Dragoslav.

Dragoslav smatra da je neophodno podizati svest o autizmu u društvu kako bi i roditelji dece sa autizmom shvatili da je, kako kaže, svaki izgubljeni dan u kome se ne radi na rešavanju specifičnog problema deteta – bespovratno izgubljen i nemoguće ga je nadoknaditi.

“Ideja nam je da okupimo Niš, da otvorimo region, da otvorimo oči i da pokažemo da ta deca, da osobe sa autizmom ako nisu socijalno interaktivna, nisu nužno i pod retardacijama. Vi možete da vidite dečaka koji je autista, koji ne komunicira mnogo sa spoljnim svetom, međutim slika toliko prefektno da mu akademski slikari zavide, na neki način”, kaže Dragoslav.

Dragoslav kaže da se treba prizvati pameti na vreme, jer nije cilj ni jedne razvojne stragetije u Evropi i u svetu da takva deca budu potisnuta i da budu na socijalnom teretu, nego jednostavno treba da probamo da naprvimo održivi program gde će ta deca, kasnije mladi ljudi, biti integrisani u sistem, gde će im biti pružena podrška do trenutka kada počnu sami da funkcionišu. Jako dobri primeri su primeri Irske.

U našoj zemlji jedan od ključnih problema sa kojima se suočavaju roditelji dece sa odredjenim poremećajem ili invaliditetom jeste svakako to što su praktično vek prinudjeni da biraju izmedju brige o detetu i posla. To dodatno otežava ionako teške životne okolnosti. Primeri iz drugih zemalja pokazuju, medjutim, da uz pravu državnu akciju i društvenu podršku roditelji mogu da rade pošto se deci dodeljuju profesionalno obučeni lični asistenti. Ta trostruka win situacija se uz malo volje i zalaganja, smatra naš sagovornik, može ostvariti i kod nas. Važna je razmena iskustava. Sa tim je saglasan i psihijatar Miodrag Stanković.

“Pošto sam ja svakodnevno upućen na decu i roditelje koji imaju ove razvoje smetnje obim posla koji mi imamo i opis posla koji imamo je takav da čovek, ako čovek sedi u četiri zida misli da to što radi, radi najbolje, da to što se događa u njegovoj ordinaciji da se događa u svakoj ordinaciji ili nekog stručnjaka koji se bavi istom problematikom. Međutim, nama koriste i ovi sastanci na koje idemo.

Bio sam na sastanku jednom koji je organizovala Evropska komisija, a koji se ticao autizma i strategije do 2020. godine i bio sam vrlo neprijatno iznenađen činjenicom da to što sam ja mislio, ne događa se u svakoj ustanovi, u svakoj zemlji. Većina zemalja u okviru EU napravile su i već imaju svoje vodiče i strategiju kako se baviti autizmom i imaju dobre epidemiološke podatke u tom smislu. Znaju kakva su kretanja i prognoze, koje nisu baš optimistične, tako da su najozbiljnije shvatili to kao veliki problem javnog zdravlja, odnosno zdravstva, jer se očekuje da na osnovu tih epidemioloških podataka jedno od 150 dece ima neke elemente iz tog autističnog spektra, a znamo da problem autističnog spektra ostavlja velike funkcionalne posledice, odnosno sa takvom decom mora da se radi na jedan specifičan način kako bi se oni osposobili da budu funkcionalni članovi društva”, kaže Miodrag Stanković.

Dragoslav Radojičić je i sam otac dečaka sa autizmom. Zamolili smo ga da sa nama podeli kako se porodica suočila sa činjenicom da je David, dete drugačije od drugih.

„Moja supruga i ja primetili smo kod sina simptome koji su, kako smo kasnije saznali,  vrh ledenog brega – kašnjenje u govoru, kašnjenje u prohodavanju, brbljanje, nema kontakta očima i tako dalje. Onda je nastupio jedan period kada kao roditelj želite da se suočite sa tim, ali ne znate na koji način. S obzirom da mi internet nije stran, jako tesno mi je vezan profesionalno za posao, seo sam odlučan da nađem na koji način da istestiram to što ja primećujem na svom detetu. Krenuli smo sa testovima koje propisuje američka pedijatrijska služba, odnosno njihova asocijacija pedijatara Amerike i to je nekih 29 pitanja na koje smo odgovorili odvojeno i supruga i ja. Nakon toga smo videli da postoji indicija, da to nije samo poteškoća oko progovaranja, već da tu ima i nekih dubljih problema i rešili smo da se suočimo sa tim i to je jako bitan trenutak“, prenosi nam Dragoslav svoje iskustvo.  

Prema Dragoslavljevom mišljenju, postoje tri grupe roditelja dece sa autizmom. Prvu grupu čine oni koji ne žele da se suoče sa problemom već ga guraju pod tepih, nadajući se da će proći sam od sebe. Drugu najmnogobrojniju grupu čine roditelji koji su preplašeni i jednostavno ne znaju kome bi se obratili za pomoć. Treća grupa je na žalost najmanja i u njoj su roditelji koji su proaktivni i tragaju za rešenjima.

„U Udruženju ima nas koji smo proaktivno krenuli u celu priču. Sada želimo to da izdignemo na jedan viši nivo i da to iskustvo, koje nije malo, podelimo sa drugim roditeljima. Ja kao roditelj, kao otac,  osećam društvenu odgovornost da to iskustvo podelim sa drugim roditeljima.  Često se dešava da me roditelji zovu i pitaju- i ja zaista želim da je reč o trenutnoj disfaziji, ali šta ako nije. To je bio slučaj i u mojoj porodici, između mene i moje supruge,  dogovorno rešavanje – idemo na ono da je nešto najgore, a radujemo se svakom novom pozitivnom pomaku. To je kod mog sina uticalo na pravilan razvoj- krećemo u prvi razred, kreću kontakti sa učiteljem- tako da mislim da je presudna uloga roditelja“, rekao nam je Dragoslav.

Broj dece sa autizmom u svetu se, prema statistici, veoma povećao, o čemu nam je Dragoslav takođe govorio.

„Nekada je bila priča imate 1 dete u 1000 koje ima autizam. Oni su jednostavno marginalizovani, ostavljeni sa strane, ne može se ništa uraditi sa njima i tu je kraj. Međutim, danas statistika kaže 1 u 100 dece, britanska najnovija statistika. Zapanjite se da li je moguće da je 10 puta to povećanje.Međutim, radi se o tome da je dijagnostika uznapredovala, da imate veći broj dece i ono što je najbitnije – autizam danas nije klasičan autizam. Kao što mi zamišljamo kišnog čoveka, svi se sećamo filma, nego jednostavno pervazivni poremećaj koji ima neke elemente od nekoliko vrsta ili kategorija iz autističnog spektra. Tako da više nemate  jasne granice kada je nešto autizam, a šta nije autizam“, objašnjava Dragoslav.

Edukacija dece sa autizmom

Zahvaljujući blagovremenoj dijagnostici, ranom tretmanu, poboljšanim terapeutskim tehnikama koje se zasnivaju na boljem razumevanju poremećaja, upornosti roditelja, prihvatanju u školama, sve je više svedočanstava o mladim odraslim osobama sa autizmom ili poremećajima autističnog spektra koji završavaju osnovne i srednje škole, studiraju, magistriraju i doktoriraju.

Kada dođe vreme da počnu da rade i vode samostalan život, mnogi i dalje imaju teškoća i nisu u stanju da se izbore sa složenim socijalnim zahtevima koji stoje pred odraslom, zaposlenom osobom. Ipak, postoje zanimanja u kojima se oni dobro snalaze i uspevaju da iskoriste svoje specijalne sposobnosti (bibliotekarstvo, rad u magacinima izdavačkih kuća i knjižara kao i muzičke industrije, kompjuteri i programiranje, razne laboratorije,…) odnosno, to su poslovi gde su socijalni zahtevi manji, i gde se kontakt sa ljudima svodi na nekoliko poznatih osoba, ili potpuno samostalan rad 2010. usvojen je novi Zakon o osnovama sistema obrazovanja i vaspitanja, koji omogućava svoj deci upis u školu kojoj teritorijalno pripadaju, ili pak upis u neku drugu školu po izboru roditelja, a prema mogućnostima škole.

Roditelji se i dalje mogu, uz preporuku izabranog lekara, a nakon mišljenja interresorne opštinske komisije za procenu potreba za pružanjem dodatne obrazovne, zdravstvene i socijalne podrške odlučiti za obrazovanje u školi za decu sa smetnjama u razvoju.

David je krenuo u prvi razred. Upitali smo Dragoslava Radojičića šta je to što roditelji dece sa autizmom treba da urade kako bi se dete uklopilo u sistem obrazovanja. On smatra da roditelji pre svega moraju da budu jako iskreni.
„Moj savet je da roditelj kao činjenicu iznese sve ono što se dešava sa njegovim detetom,  od najranijeg doba, od trenutne socijalne interakcije i trenutnih mogućnosti deteta. Mi smo kao zemlja počeli da implementiramo inkluziju koja dovodi decu u redovno školstvo. Imamo situaciju da su škole otvorene, učitelji angažovani, učiteljice žele da rade sa tom decom, ali imamo nepripremljen teren. Roditelji ne bi smeli da prećute ni jednu činjenicu, da je modifikuju, da je ulepšaju, jer to nije u interesu deteta. Nije strašno ako dete ne pođe u prvi razred kada je vreme. Apsolutno je bolje sačekati godinu dana, pripremiti dete i krenuti po IOP-u  i onda ono što se zacrta da probamo da izvučemo od deteta“, kaže Dragoslav. Zahvaljujući blagovremenoj dijagnostici, ranom tretmanu, poboljšanim terapeutskim tehnikama koje se zasnivaju na boljem razumevanju poremećaja, upornosti roditelja, prihvatanju u školama, sve je više svedočanstava o mladim odraslim osobama sa autizmom ili poremećajima autističnog spektra koji završavaju osnovne i srednje škole, studiraju, magistriraju i doktoriraju.

„Krećemo u jednu veliku avanturu, koju donosi inkluzija. U školi, u koju smo upisali Davida, ja sam dao sve sugestije, ostavio kontakte, za sve savete koje od nas kao roditelja mogu da dobiju stojimo na raspolaganju,  jer to je neophodno iskustvo oko školstva. Polazak u prvi razred je onaj prvi stepenik, ozbiljniji, koji dete na tom putu treba da pređe, zatim sledeći korak je menjanje profesora, to  je naredni stupanj – viši razredi, idemo dalje. Da li će dete biti fakultetski obrazovano to više nije ni bitno“, rekao nam je Dragoslav Radojičić.

Dete sa autizmom ili nekim od poremećaja autističnog spektra raste u odraslu osobu sa autizmom. Neke od teškoća vremenom se smanjuju ili gube, a neke ostaju celog života. San svakog roditelja je da njegovo dete postane uspešan čovek.
„Od te dece mogu da se naprave izuzetno kvalitetni ljudi, profesionalci u svom poslu. I opet pozivam roditelje da pogledaju „Temple Granding “, da pogledaju njena predavanja, to je starija žena sa neiscrpno mnogo energije,  ona je doktor nauka na IMT, žena koja zlata vredi i za stručnjake i za roditelje. Sasvim otvoreno, u svakom razgovoru, svoga deteta nikada ne treba, niti smemo da se stidimo. Na nama je sva odgovornost, ne znam šta još treba da nas podstakne da uradimo nešto do toga da kada ih pogledamo treba u njima da vidimo ozbiljne ljude koji će normalno funkcionisati u svojoj okolini, kakva god da ta interakcija bude“, rekao nam je na kraju Dragoslav Radojičić.  

Autizam nije ograničen samo na jedno područje ili zemlju; on je izazov čitavoj planeti koji traži svetsku akciju.“ Rekao je Ban Ki Mun. Generalna skupština Ujedinjenih nacija  proglasila je 2007. godine 2. april „Svetskim danom svesti o autizmu“.

Iako je taj dan odavno prošao a od narednog nas deli nekoliko meseci, zamoliću vas još jednom da dok završavamo priču o autizmu zamislite da je sve oko vas plavo – jer plavo je obeležje dana autizma, plavo kao odraz posebnog raspoloženja i funkcionisanja dece sa autizmom.

 

baner

Saint Art Designs / Web Development

Saint Art Designs / Web Development

Prijatelji sajta

Safe Journalism HND Solidarna Actat Kvart komesarijat-za-izbeglice XXZ Pescanik logoo mirc NGTim